U Novom Pazaru se danas priča o retkim bolestima. U fokusu je podrška deci, ali i svima kojima je podrška potrebna. Na inicijativu gradonačelnika Nihata Biševca, uz podršku republičkih instanci, porodice čiji su članovi suočeni sa retkim bolestima imaju snažnu podršku godinama unazad, a ta podrška je sve intenzivnija.
Državna sekretarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Perić, u okviru dvodnevne posete Novom Pazaru družila se sa mališanima i razgovarala sa njihovim roditeljima.
„Svaka podrška ovakvim pričama je dragocena. Svako novo viđanje u Novom Pazaru pokazatelj je da čvršće zajedno donosimo sistemska rešenja. Danas pričamo o retkim bolestima, i to je tako od 2012. godine, kada je formirana posebna budžetska linija u sklopu republičkog fonda iz koga se finansiraju najskuplje terapije. U Novom Pazaru je obezbeđena terapija za skoro sve sa retkim bolestima, što za njih znači novi početak života. Problemi pacijenta se preslikavaju – bolest jednog člana je bolest cele porodice. Prepoznali smo ovu temu i ona je na vrhu agende naših prioriteta. Pružamo podršku porodicama, svakoj pojedinačno. Sa Gradom imamo fantastičnu saradnju, ali je, u određenoj meri, bolest i dalje tabu tema“, kazala je državna sekretarka Milica Perić.
Suočavanje sa realnošću i eliminacija tabua jedan je od razloga ovakvih susreta i dolaska predstavnika Ministarstva u Novi Pazar.
„Cilj nam je da osnažimo porodice jer je ceo teret na plećima majki. U Beogradu se o problemima i retkim bolestima najotvorenije priča. U Pazaru je sve prilagođeno osobama sa invaliditetom, ali, recimo, nemamo ključ u porodici. Osnaživanje porodice da prihvati dijagnozu, sa jasnim stavom da za dijagnozu niko nije kriv, kao i uključivanje najbližih članova u sve tokove, jedan je od naših ciljeva – uz želju da se što manje rađaju deca sa retkim bolestima. Najveći korak je da identifikujemo sa čim se roditelji suočavaju i da očevi ne saginju glavu. Majkama je teško, ali teško je i očevima. Doći ćemo, razgovaraćemo i rešavaćemo – zajedno. Jaka porodica je život, a život nije dijagnoza. Moramo se boriti zajednički kako bi svima bilo lakše“, zaključila je Perić.
Članica Gradskog veća, Denisa Curić, podsetila je da Grad čini mnogo toga i da brine za decu i sve svoje sugrađane sa teškim i retkim bolestima.
„Važno je saslušati i pružiti podršku. To je malo ličnog vremena koje može da uloži svako od nas, a za porodice koje se suočavaju sa problemima – dragocena pomoć. Grad prepoznaje važnost ove teme, godinama pruža podršku čiji obim vremenom postaje veći i čak inicira određene korake u cilju nedvosmislenog partnerstva sa sugrađanima“, kazala je članica Veća, Denisa Curić.
