У Новом Пазару уприличен је сусрет родитеља деце са тешким и ретким болестима, највиших представника Министартва за рад и бригу о породици и градског руководства Новог Пазара. Терапија која је неопходна тој деци кошта 300.000 евра на годишњем нивоу. Заједничким залагањем и пожртвовањем родитеља, градоначелника Нихата Бишевца, руководства државе и министарства, данас та деца имају далеко боље услове за живот и лечење, речено је на данас одржаној трибини у Новом Пазару. Истакнуто је да је у Србији од 2013. године буџет за децу са ретким болестима увећан за 78 пута.
Град Нови Пазар пружа велику подршку и настоји изнаћи могућности за додатно унапређење квалитете живота породица са децом оболелом од тешких и ретких болести. Бројка ове деце на подручју града је 180.
Градоначелник Новог Пазара Нихат Бишевац захвалио је представницима ресорног минстарства и РФЗО који, истако је, својим приступом помажу у постизању циља да родитељима деце са тешким и ретким болестима олакшају изазове који су пред њих стављени.
”Сви заједно доприносимо и решавамо проблеме које ви имате. Ово је шеста година како град издваја новчана средства у посебном фонду за ретке болести” казао је Бишевац.
Овакви сусрети прилика су за размену искустава и унапређење квалитета живота деце, казао је председник градске Скупштине Самир Лекић.
”Од нашег смо градоначелника у годинама уназад много научили и добили емпатију према овој врсти проблема са којим се заједно суочавамо.И надам се да ће та емпатија коју смо од њега примили допринети да услови живота наше деце буду заиста бољи” казао је Лекић.
Од 2013. до данас 78 пута је увећан фонд за помоћ деци оболелој од ретких и тешких болести. Значајно је унапређена и дијагностика захваљујући чему се откривају болести и пацијенти за које се до сада није знало, казала је директорка РФЗО др Сања Радојевић Шкодрић.
”Оно што брине су стереотипи које је неопходно заједнички разбијати, јер је ово средина где се болест крије, средина где још увек мајке које се боре са овим јако тешким проблемом буду најчешће окривљене да су родиле болесно дете. Овде имамо 180 породица и то је јако велика бројка, тако да када се сви ослободимо окова и терета биће знак да добро радимо, да помогнемо тим мајкама јер колико је мајка одговорна за рађање ‘болесног’ детета, толико је одговоран и отац” поручила је она.
За град Нови Пазар значајна је и посвећеност министарства које је уручило и уговор вредан више од 13 милиона динара за пројекте социјалне заштите, казала је министарка Милица Ђурђевић Стаменковски.
” Чак 98% оболелих од ретких болести, оних за које постоји адекватна терапија, добило је лек у Новом Пазару. Чињеница је да је у Новом Пазару учињен корак више у односу на неке друге градове. Не због тога што ми више волимо Пазар од Краљева, него зато што је одавде постојала снажна иницијатива, велика предузимљивост, труд да они којима је заиста била терапија потребна, ту терапију и добију” објашњава министарка.
Највећи аплауз добила је мајка Азра Нурковић која је спона овдашњих институција са здравственим седиштем у Београду. Она објашњава да лек за цистичну фиброзу кошта око 300.000 еура на годишњим нивоу.
”Јако је скуп лек којег сада има око 100 оболелих. Ми смо са заједничким тимом успоставили везе са њима, а наш гродоначелник је увек био ту да нас са слуша. Удружиле смо снаге, нисмо стале на једном детету, трагале смо и даље да и друга деца добију лек” објашњава Нурковић.
Само заједнички можемо боље и више за добробит наше деце, поручено је између осталог на данашњој трибини.
