A- A A+

"ЦФ ружичњак" засађен и у Новом Пазару

Ружичњак у облику плућа од 65 ружа засађен је данас, на Међународни дан особа оболелих од цистичне фиброзе, испред спортске дворане Пендик у Новом Пазару, као симбол подршке суграђанима суоченим са овом болешчу.“ЦФ ружичњак” у Новом Пазару пети је овакве врсте у нашој земљи.

 Легенда о ружичњаку датира од 1960. године и приче о Мери Г. Вајтс чија су три сина имала ову ретку болест. Она је као волонтерка у Фондацији за цистичну фиброзу звала бројне организације тражећи финансијску помоћ за ЦФ истраживање. Њен четворогодишњи син Ричард, слушајући њене позиве, рекао јој је: "Ја знам за кога ти радиш! За 65 ружа!" Изговорено на на енглеском, 65 ружа (Sixtyfive Росес) звучи слично као и цистична фиброза (cystic фибросис), што је мотив да пре много година ружа постане заштитни знак за оболеле и њихову борбу за сваки удах. Оне су, како је поручено на скупу у Новом Пазару, симбол здравља, љубави и живота.
 
Буџетом Републике Србије, за лечење ретких болести опредељено је 18 милијарди динара. Неонаталним скринингом на циистичну фиброзу, који се у нашој земљи од 2021. спроводи захваљујући средствима из буџета Републичког фонда за здравствено осигурање, особе са овом болешћу добиле су прилику да услед правовременог лечења живе знатно квалитетније него пре.

Фото галерија

 

Влада Републике Србије
USAID
EP 280 160 CIR1
Стална конференција градова и општина
OSCE
unops